Warten auf die Diagnose: Wenn der Körper zum Rätsel wird

Irgendwas stimmt nicht mit dem eigenen Körper, doch keine Untersuchung bringt eine klare Antwort. Viele Betroffene in Bayern leben jahrelang mit Schmerzen und wissen nicht warum. Ein junger Patient erzählt, wie sehr ihn diese Ungewissheit belastet. Von Jan Limpert "Ein Atemzug, dann war alles anders", so beschreibt Robin Loc den Moment, als er zum ersten Mal die Symptome spürte.

Der 32-Jährige erzählt von Schmerzen und Krämpfen, die kaum zu ertragen sind, und heftigem Durchfall, der teils stundenlang andauert. Sie belasten ihn seit März 2020. Eine Odyssee beginnt für ihn. Robin hofft, dass ihm bald geholfen werden kann.

Auf eine klare Diagnose warten viele Menschen in Bayern – oft mehrere Jahre. Hunderttausende von seltenen Erkrankungen in Bayern betroffen Laut Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für seltene Erkrankungen der Uniklinik Würzburg, sind etwa fünf bis sieben Prozent der Bevölkerung in Bayern von einer seltenen Erkrankung betroffen. "Und wenn man von etwa 13 Millionen Einwohnern ausgeht, sind es in Bayern etwa 650.000 bis 900.000 Menschen", erklärt der Professor. Zwischen 8.000 und 10.000 seltene Erkrankungen gibt es laut Schätzungen.

Der Weg bis zur Diagnose kann langwierig sein. Laut Verband der Universitätsklinika Deutschlands dauert es bei seltenen Erkrankungen im Schnitt fünf Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. "Red-Flags" zur schnelleren Diagnose Nicht immer steckt hinter einem langen Behandlungsweg eine seltene Krankheit. "Dann kommt natürlich die große Aufgabe, zu gucken, wer leidet wirklich unter einer seltenen Erkrankung oder wer leidet vielleicht unter zwei oder drei häufigeren Erkrankungen, die in der Kombination die Symptomatik sehr auffällig machen?", so Hebestreit.

Erinnerungshinweise könnten Ärztinnen und Ärzten helfen, bei gewissen Symptomatiken und Vorbelastungen genauer hinzuschauen und seltene Krankheiten früher zu prüfen. "Wenn wir es schaffen, diese sogenannten Red-Flags in die Krankenhausinformations- und Praxissysteme reinzubringen, ist das sicher hilfreich". Auch die Dauer bis zur Diagnose könnte für Betroffene damit verkürzt werden. Symptome oft nicht eindeutig Robin erzählt davon, dass seine Symptome oft unterschiedlich gedeutet wurden.

Vor allem am Anfang kam oft der Vergleich zu gängigen Magen-Darm-Erkrankungen. Auf 49 Seiten hat Robin jeden Arztbesuch tabellarisch dokumentiert. Dazu kommen drei mit Unterlagen gefüllte Büroordner. Hebestreit berichtet aus seiner Berufserfahrung: Verbreitetere Krankheitsbilder lägen aufgrund ihrer Häufigkeit erstmal näher.

Hinzu käme, dass der Körper nur begrenzte Möglichkeiten hat, Zeichen einer Erkrankung zu bieten. "Für viele Krankheiten gibt es auch nicht den einen Bluttest, mit dem man die Diagnose zur Erkrankung stellen kann." Einschränkungen in Berufsleben und Alltag Wenn Robin jetzt seine alte Uniform anzieht, passt sie nur bedingt. Vor allem um die Hüfte und an den Schultern ist noch Platz. Man merkt, wie sehr sich Robins Körperbau durch die Krankheit verändert hat.

Zwischenzeitlich nahm er 26 Kilogramm ab. 2017 startete er bei der Bundeswehr seine Karriere. Seine Arbeit konnte er 2022 krankheitsbedingt nicht fortsetzen. Er lebe von dem Geld, das er vom Amt bekomme, erklärt er.

Auch andere Berufe seien derzeit unmöglich auszuüben. Seine große Hoffnung ist, dass er irgendwann durch eine Therapie ohne Symptome zurück zur Bundeswehr kann. Auch im Alltag ist Robin stark eingeschränkt. Jederzeit könnte es zu starkem Durchfall und Krämpfen kommen.

Sein Körper verträgt kaum noch Nahrung. Er isst nur noch zu festen Uhrzeiten. Die Auswahl der Lebensmittel ist kurz: Karotten, Kartoffeln, Reis, selbstgebackenes Brot, Hackfleisch, Haferflocken. Die Zutatenliste hat er sich selbst zusammengestellt.

Ernährungsberatungen hätten ihm nichts gebracht: "Ich muss ja irgendwas essen, um nicht zu viel Gewicht zu verlieren". Robins Hoffnung: Musik Robin ist oft schnell erschöpft, auch wenn ihn Magen und Darm mal in Ruhe lassen. Es reichen manchmal nur zwei Stunden, in denen er am PC Musik produziert. "Teilweise muss ich dann stundenlang schlafen, um mich davon zu erholen." Doch Musik half ihm, die vergangenen Jahre und dabei die Ungewissheit über sein Krankheitsbild zu verarbeiten.

Robin hat ein Kleingewerbe angemeldet, bei dem er mit seiner Musik etwas dazuverdienen möchte. Als Robin Sky produziert er Songs und verarbeitet dort seine Erfahrungen der vergangenen Jahre. Das ist die Europäische Perspektive bei BR24. "Hier ist Bayern": Der BR24 Newsletter informiert Sie immer montags bis freitags zum Feierabend über das Wichtigste vom Tag auf einen Blick – kompakt und direkt in Ihrem privaten Postfach.

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25.09.2026 - 15:30 Uhr